쓸모없는 것의 가치

---

쓸모없는것의가치

저자

샘 크레인 지음

출판사

기탄출판 구)화니북스 | 2003-05-25 출간

카테고리

시/에세이

책소개

동양학을 전공한 교수인 저자의 아들 에이단은 태어난지 아흐레 만...

글쓴이 평점  

---

감동적이라고 보면 될까,

철학적으로 사색할 기회가 되었다고 보면 될까,

심히 고민이 되는 문학 코너에 있던 책입니다.

이 책은 실화라고 하네요.

작가 샘 크레인의 첫째 아들, 에이단은

뇌량이 없는 상태로 태어났습니다.

뇌량이란 좌뇌와 우뇌를 연결하는 일종의 다리 같은 것으로

뇌량이 없이 태어나는 것은 뇌량 무발생이라고 하죠.

그런데 정상적으로 태어나고 뇌량을 자르는 것은 문제가 되지 않는다는

그런 사례들도 많습니다.

그런데 뇌량 무발생은 좀...희귀한 데다가 문제가 심각하죠.

가뜩이나 피질(이제 겉질이라고 명칭이 바뀌었지요.)의 주름이 너무 작게 자라는

다왜소뇌회증도 갖고 태어났다네요.

결과는 발작과 심각한 정신지체 등인데요,

에이단은 계속되는 발작으로 근육도 문제가 생기고

하여간 작가가 검사를 해 보니까 다시 아이를 가질 경우

에이단과 같은 질병을 가질 확률은 1/4라고 하더라고요.

(그럼 이 병은 열성유전형질을 가진 것인가?)

그래서 다시 가진 아이는 여자아이로 정상이었죠.

그럼 정상인 아이가 자신의 오빠를, 말도 못하고

음식도 튜브를 통해서 먹고 발작도 하는

그런 오빠를 이해하고 잘 지낼 수 있을까 걱정이 되었답니다.

또한, 학교에 보낼 때 정상인과 장애인이 같이 수업을 하는 학교에 보냈는데

아이들에게 멸시받을지 매우 걱정을 했습니다.

하지만 그것이 아니고 아이들은 오히려 에이단을 위하고

에이단을 소중한 존재로 느꼈다네요.

우리나라라면....그런 것이 가능할까요?

정상인들끼리도 서로 왕따를 시키고 괴롭히는데

부정적 시각으로 자리잡은 장애인들과 같이 수업을 하면

같이 생활을 하면 우리나라는 잘 생활할 수 있을까요?

외국은 어렸을 때부터 같이 수업을 하는 문화가 많이 발달했는데

우리나라도 그랬으면 좋겠어요.

어렸을 때는 수용가능성이 높으니까,

부정적 고정관념이 없으니까

어렸을 때부터....같이 생활한다면

훨씬 나을텐데.

이 책은 문학, 과학, 철학을 뭉뚱그려

감동을 주면서도 성찰이 가능한 책입니다.

반드시 읽어보시길 바랍니다.